萱萱，你要好起来——记一位患严重血液病待援的三岁女孩
本帖最后由 慕容复 于 2014-5-30 18:00 编辑原作者：邰小肆，同名主题同时发于小筑和刀友
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刀友义卖贴汇总http://www.knifriend.com/forum.php?mod=viewthread&tid=911072&extra=page%3D1
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事件：
上海刀友杨文晔，30岁，酷爱收集瑞士军刀，小筑、kf、手电和贴吧ID：时代水蓝，（以下简称水蓝），今年5月初3岁半的女儿杨昀萱被确诊患有严重的血液型疾病急性再生障碍性贫血，对于一个普通的三口之家，这无疑于五雷轰顶，晴天劈雳。
以下资料来自网络：再生障碍性贫血（简称再障）：是由多种原因引起的骨髓造血功能衰竭的一组综合病征。我国年发病率约为发病率仅为10万分之1.8-2.3。在血液病中，再障和白血病死亡率占80%，故再障素有“软癌”之称，白血病有“血癌”之称。确切病因尚未明确，已知再障发病与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。
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萱萱现在急需医疗资源和经济上的援助 ，无论是哪种方式，有意援手的兄弟都可以直接联络水蓝，希望萱萱可以尽快好起来..杨文晔，小筑、kf和贴吧ID：时代水蓝，电话：18016325138 ，qq：330121509，妈**微信号18016350050新浪微博腾讯微博新浪博客：永久的寻觅
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水蓝夫妻的视频：
http://v.youku.com/v_show/id_XNzE4MjQ3ODgw.html
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人物：初识水蓝是13年的腊八，天气尚寒，老狄意外的自西北飞来参加上海刀友的聚会，平常敲键盘交流的骚年们见到了对号真人格外兴奋，换了几个场子从正午喝到半夜，中午的地儿是水蓝找的，无锡的刀友也是水蓝去接的，和所有江湖故事里一样，午夜场是家不起眼的黑暗料理，隐匿到至今我都没能故地重游，webleon喝的断片儿如僵尸般人事不知，185的大块头几条壮汉都抬不动，也是水蓝一声不吭踩着私搭的半米宽窄梯挥汗如雨的硬是把他扛上了二楼，虽然leon已经战力全无，但还是围桌趴座，维持了刀友圈同进共退的老腔调。https://xsrtlg.bn1304.livefilestore.com/y2pbC_D1XWkSAV5JXh6NsOsFZFrluzn3-OjCronCoCPPHBG3KyWXrJ-RaOQ-f36-n2MCJxI7l_D5k5GbBPOBseehCKCGJcn9FX0gGmnNKqJC0k/1-13.jpg?psid=1
次月，得知群里某人生日在沪举目无亲，还是水蓝，有心的提前定了蛋糕餐厅并招呼了一帮刀友攒了个饭局庆祝，很是温馨。 https://xsrtlg.bn1.livefilestore.com/y2pDp_oZ5OB-z2zvlMhr0G4vbsd7UTq4odybVghJoUQFxH9bREj3VI7OFt0kfzDJuI3ixScNV54AdjGTvxGs59HFRPLszBt3IlYQljZj1P8BdQ/1-14.jpg?psid=1
上海的刀友们常会聚聚，喝喝酒换换玩具天南地北的扯扯淡时不时的还会找地儿一块撒欢发疯，13年的整个夏天，这个把别人先喝好自己喝倒的小眼睛哥们，给我留下的印象都是坦诚、率真、爽朗..
就是这样一个醉了高唱海阔天空，心里面时常装着别人哪怕是萍水相逢网友的家伙，遇上了这10万分之几的概率，三岁半的女儿患上了再生障碍性贫血..我不觉有些感慨，这就是传说里的命运弄人么..
----------------------------------------------------------------------------------------------------------那些有水蓝的欢乐时光
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水蓝的部分收藏，已全部为救女变卖：https://xsrtlg.bn1303.livefilestore.com/y2pjHMHyOK5dq6HvZjmCWHh9pDwGKrgYPUxLPmlDh1Phjc230pzXogMiGNFuDVG3sU_bSYs0FOIGJuC3ZZN-AbDPeAsUE3HiGD8m8cRpo1gMfY/1-24.jpg?psid=1
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现况：5月20日，周二，午间看到水蓝的简短留言，开了一天的会，晚上才得空回电，电话端那个曾经爽朗的哥们疲惫的诉说了最近发生的故事，
头几年尝试各种创业，一直未果，到今年才有些起色，太太新开了个店，首月就赚了点钱，自己也代理了一个润滑油品牌，展望着年底能把凯越换成途观，生活似乎开始变的无限美好，但从4月底女儿被查出患上了急性再障，一切都完了，所有的梦想瞬间灰飞烟灭，钱用起来像个无底洞，家里本就没什么积蓄，为了给孩子治病，很快花光了所有，太太的中介盘掉了，没做多久的淘宝店转让了，新代理的润滑油不做了，新买的车几年来所有收藏的刀，家里能卖的都卖了，但还是杯水车薪入不敷出，市场不景气，房子因有贷款未满五年挂着出售也无人问津..父亲早逝，母亲身体非常不好，只能偶尔来帮忙一下。太太是家里的幺妹，父母身在山东枣庄，年事以高，无法过来照顾，夫妻俩人只有全职照顾孩子。
“我只是想救孩子，无论如何也要救孩子，哪怕倾家荡产一贫如洗也要救孩子，如果救不了她，我会永远都没办法原谅自己，我不愿意下半辈子只能在噩梦和阴影里活着，她才那么小，刚来到这世界上没几年就要在医院里受苦，打针抽血的时候却还晓得安慰爸爸妈妈，一想起这些来我们夫妻俩就心如刀割肝肠寸断...”
“…我要救她，我一定要救她，谁能帮我, 谁能帮帮我…”
他哭了，电话那端只剩下了呜咽的喃喃自语，这个魁梧的汉子就这样无力悲伤的抽泣着.............
一直打到手机没电，水蓝颤抖的声音里透出的那种无奈那种绝望那种悲凉却仍在黝黯的午夜里弥漫着，
起风了，不知道哪飘来的枯叶打着旋的在眼前飞舞，落到身上凉飕飕的，我站在天台上仰望星空，泪流满面。
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5月25日，周日，阴，让人窒息的闷热在说或许会有场透雨，
下午，同小虫、藏巴拉（刀友id：fenglin6098）、我心依旧（刀友id：king666）、独孤秋白一齐去了位于万源路的复旦大学附属儿科医院探望水蓝患病的女儿萱萱 ，还有不少朋友因为道儿远来不了只能拖我们带去祝福，很遗憾医院不允许拍照，只能在外面随手咔了几张。https://xsrtlg.bn1.livefilestore.com/y2pqrcn1cj55DfwCquxMDRr6gH0D0_TYRQDva7i7anf4Wx_lIRVf9e-vXPNtWOaujOeIc1p0MFjR7S2mviPGpCnenZdWkm2yccyOzW7Xy0cAVo/1-25.jpg?psid=1https://xsrtlg.bn1302.livefilestore.com/y2phGoJucS0ab5V9FU7rDSy_LW6Uf5DiyRIcmL5U7rQc3SHfOWMbHeE0H2m3M2jJUAX0sVfqRdekyUCshoTWRHnIqY6W9JZ23ugwMTP_cnDNPI/1-26.jpg?psid=1
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水蓝比印象中消瘦忧郁了很多，和太太两人都是一脸的疲惫，透过他们凝重的眼神，能感觉到女儿患病的这段日子对他们来说是何等的煎熬。 三岁半的女孩静静的戴着口罩坐在床上，很萌很安宁，一想到这么可人的小家伙被如此严重的血液病折磨着心里就好不是滋味。 https://xsrtlg.bn1.livefilestore.com/y2pGwvhHpCpQ9GapHAQREtTUAtgqVzb_4G8QButnVVm3L6vLocj1kkCq9NSrNxmnJGHWhsL4jfSbvKLicxdY7TWkHB0nWpoMVD0s780Z8-gXpI/1-1.jpg?psid=1
和水蓝交流得知，普通人的血小板指数为100-300，而萱萱发病时血小板极速降低，最低仅为2不到，非常危险，输血后才能恢复至50-100不等。萱萱照目前的情况无特别有效的治疗，血小板、白细胞、红细胞都靠输，维持到移植。每周需要输血，如遇突发情况，输血不及时，全身起出血点（皮下或内脏、大脑），引起大出血，生命堪虞。 https://xsrtlg.bn1304.livefilestore.com/y2pJbtoZHhC1AKbc13GBoFEEDypYKq_H9JJ5Qbd5CRt1WhgR0SdZs6iiYQB-adzlV47BthPLNEwvdEleZh7cBiImmXE6DeWEvYNta8E_Ghh7z8/1-2.jpg?psid=1
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目前急性重症再生障碍性贫血的救治方法有2种，ATG治疗以及骨髓移植。ATG治疗：费用在40万左右，如遇较大感染，治愈费用将更高。且此项治疗对于幼儿的体质破坏相当严重，5岁以下幼儿基本无法承受，且死亡率高。骨髓移植：分为全相合及半相合两种。总共10个点，越高越好。萱萱父亲仅有5个点的匹配度，萱萱母亲也仅有6个点，属于半相合。上海儿童血液科最权威的儿童医学中心低于8个点的一般不做移植，如果做父母半相合手术只能去北京。
水蓝夫妻仍在等待中华骨髓库以及台湾骨髓库的检索结果，如能找到10个点的捐赠者是最为理想的，需时1个月。如有“全相合”且志愿者愿意马上接收手术，花费自50万元起，高至无上限。在等待的这1个月过程中，萱萱只能接受常规性输血，但据了解在移植手术后，前期接受输血次数越多，后期引起的排异可能性越大，一旦引起排异，费用也将升至无上限。
对萱萱最好的治疗就是能够住进北京人民医院、北京道陪医院或北京空军总医院。现了解到如需入住北京人民医院，则即刻需要支付35万元押金（此笔费用将已卖车转让店面均计入其中，仍有很大缺口），后续需30-100万元不等，如有大型排异感染，费用将是天文数字，而这些费用至今也无着落。但急性重症再生障碍性贫血在骨髓移植后，不同于白血病有复发的可能，于2年内若无排异、无感染，基本可判断为痊愈。
水蓝夫妻二人于2014年2月20日创业开办一家微型房地产中介，资金全部投入，萱萱病发后，卖了车，卖了店面卖了多年的收藏，所得资金已投入前期治疗所剩无几。现一家四口：夫妻二人、萱萱、奶奶，共住一套仅有的位于松江的住房（尚有贷款），萱萱平时由奶奶照顾，奶奶有较多慢性疾病（高血压，高血脂，糖尿病，胆囊炎，脂肪肝，心脏病），今年正巧忘记给萱萱续买儿童医疗保险及少儿住院基金，现所有医疗费用全部自费，且现在家庭处于无收入状态中。
总之，水蓝全家面临的最大困难就是时间、资金和医疗资源。
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上帝不许诺光荣和福乐，但上帝保佑你的希望。人不可以逃避困难，亦不可以放弃希望。恰是在这样的意义上，上帝存在。从约伯的启示中我知道：真正的信心前面，其实是一片空旷，除了希望什么也没有，想要也没有。信心，既然不需要事先的许诺，自然也就不必有事后的恭维，它的恩惠唯在渡涉困难的时候可以领受。
引用史老的一段话希望水蓝能保持信心，坚定的度过难关战胜病魔，会有更多的人在给你们加油，事情也肯定会有转机。
萱萱全家以前的欢乐时光https://xsrtlg.bn1303.livefilestore.com/y2p2Oms5p-8ld2RutB36nmVGiwq6XOCFLCoBwLfrXKr1chBjXkSi-nOAobYpmGU8XMEi_aKLY7oAtoBf-6WC0rUsNzDIPI9G2zxTYBNM6IXiew/1-29.jpg?psid=1
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ps1：关于这个帖子，
不久前和一群媒体人聚会，席间聊起了这无任何负罪感的网络上到底还有木有那么点正能量，“..结婚离婚算个毛..”“洪水房塌哪叫事..”“孩子得病卖房卖车又有什么了不起..，话说我又不喜欢小孩..”听到这些刺耳的事不关己与我何干的论调，不得不说在这个浮躁的当下，价值观沦丧脑残风风起云涌，良知和侠义早已渐渐渐渐的死去…
很多人现实中都有着这样或那样的不如意，心里藏着团愤怒无处宣泄，在键盘端惯性麻木的去反驳抨击指责一切，尽管有时候都不晓得自己喷的是什么，为何而喷，还有很多人宅在狭隘的线性思维里每天机械的瞄着Q群论坛微信无自我的随大流刷着存在感，偶尔用空洞的无知附庸风雅的辞藻堆砌彰显一下个性，不知不觉，这个冰冷的网络变得愈发的冰冷，没有信念，没有坚持，感觉不到丝毫的热乎气。
刀友、手电是个小众的圈子，衷情这类爱好的人或多或少的受到侠义、江湖、快意恩仇这些情结的影响，相对于其他，这里残存着更多的血性。帖子发在这里也是因为水蓝对此类玩具的痴爱不亚于坛子里注册的任何一个ID。…或许玩刀玩筒子的兄弟们少抽一包烟少喝一瓶酒，就有希望能救这个孩子，帮助萱萱好起来…水蓝的这句话始终回荡在我的脑海里，在那个午夜，在那个枯叶随风飘舞的天台。
本帖最后由 dengtuzi 于 2014-5-28 23:54 编辑
希望小萱萱早点好起来。经研究决定，我们暂且从欧莱光影慈善基金中支出4000元，救助小萱萱。
另外，光影超级群的撕裂的灵魂兄，直接转了1000元，也请注意查收。
帮了一点点资金。也算聊胜于无。愿孩子早日恢复健康。 愿孩子早日康复 koma1407 发表于 2014-5-29 09:30
LZ有没通过媒体力量向社会呼吁一下，让全社会伸出援助之手。
祝孩子早日康复，脱离病魔。 ...
几个朋友给媒体发去邮件，石沉大海，一个朋友的朋友在媒体，得到答复：比你们惨的还有，得排队，起码半年。
上有老下有小中间是房奴，支持一百元，祝孩子早日康复 mover 发表于 2014-5-29 09:48
帮不上忙，献上自己的一份心意吧。
谢谢你。
hanan_tomas 发表于 2014-5-29 23:33
深深祝福！战胜病魔！一切会好起来的。
萱萱很坚强，一直说，要吃药，打针也不哭，期望病好能回家。我想老天也会帮萱萱的。
DERRICK 发表于 2014-5-30 09:40
水蓝兄，论坛官方已经在推动了，祝福小朋友！ 捐款500聊表心意
http://www.shoudian.org/forum.php?mod=vie ...
谢谢兄弟。
帮不上忙，只能希望孩子会好起来！掩脸路过，请无视！ 帮不上忙，献上自己的一份心意吧。 我已向栖兰小筑的站长确认过，大家对此事的真实性可以放心。 。。。。和我女儿的小名一样，当初我女儿的名字还是论坛取的呢 联系方式：杨文晔（父）18016325138 qq及邮箱：330121509
张维（母）18016350050qq及邮箱：597910949
住院地址：上海市闵行区万源路399号（复旦大学附属儿科医院）住院部1号楼7楼15病区5床杨昀萱
账 号：工行上海宝山支行：6222081001010645731 杨文晔
支付宝：ansonywy@hotmail.com 杨文晔
从萱萱病发以来，每一天，都有朋友带来不同的帮助，有些熟悉，有些陌生，但无一例外的，伸出了援助之手。萱萱身上承载着太多的关爱。给了我们全家莫大的信心，
小筑有血性的汉子们。水滴汇河，众人力量大，水蓝代替全家拜谢。
需要的帮助
1. 北京人民医院、北京道陪医院或北京空军总医院、上海儿童医学中心，有无熟人。 其他治疗再障好的医院，也可以推荐一下。我们去了解。
2. 有无媒体资源（电视台，广播台，报纸，网站，论坛），可以来报道下此事。
3.一个筑友提醒，只有北京红会对此病有专款，申请不易。请麻烦北京的朋友帮我问问此事。如果红会内部人员，熟悉，更好。
需要搞到一个表格。起码得联络上个红会的志愿者。
4. 微信微博论坛（天涯猫扑同城会等等）的帮忙转发，让更多的人关注此事。
微信号：18016350050 新浪微博：永久的寻觅
腾讯微博：永久的寻觅 新浪博客：永久的寻觅
5.人多力量大，捐出一个包子钱，一个汉堡的钱，一个玩具的钱，帮帮萱萱。 在仔细一看，既然姓都一样，名字也就差一个字。。。。我女儿也三岁 锦上添花不如雪中送炭，尽我一点微薄之力，祝愿孩子早日康复。 个人能力有限，无法帮上什么，只能在资金上稍微支持一下。
祝愿萱萱早日康复。 本帖最后由 dacai 于 2014-5-29 00:37 编辑
绵薄之力，祝福孩子早日康复！问了北京儿童医院的朋友，建议北京儿童医院，或者北大人民医院，天津血液病研究所名气也比较大，费用也许比北京低一些！
2012年度中国医院最佳专科声誉排行榜
dacai 发表于 2014-5-29 00:35
绵薄之力，祝福孩子早日康复！问了北京儿童医院的朋友，建议北京儿童医院，或者北大人民医院，天津血液病研 ...
菜头好人。{:3_112:} 本帖最后由 EXAM-III 于 2014-5-29 01:02 编辑
病虽重，但观小施主积极乐观，以及众施主鼎力相助，
故一切都会好起来的，吉人自有天象，愿小施主早日康复。
老衲已飞鸽北京故友是否有办法帮上忙，阿弥陀佛。
EXAM-III 发表于 2014-5-29 00:57
病虽重，但观小施主积极乐观，以及众施主鼎力相助，
故一切都会好起来的，吉人自有天象，愿小施主早日康复 ...
谢谢施主。
dacai 发表于 2014-5-29 00:42
2012年度中国医院最佳专科声誉排行榜
托到一个朋友的朋友认识北京空军总医院，北京人民医院找不到熟人。加入了一个再障孩子的移植群，都说北人挂号难，床位难，移植进仓还得排队，其实我也想进北人，中国移植 首屈一指的。但是怕耽误不起。很多人比我有钱有权，去到北京更是人生地不熟。
dacai 发表于 2014-5-29 00:35
绵薄之力，祝福孩子早日康复！问了北京儿童医院的朋友，建议北京儿童医院，或者北大人民医院，天津血液病研 ...
谢谢手电论坛，谢谢dacai。 admin 发表于 2014-5-29 00:05
个人能力有限，无法帮上什么，只能在资金上稍微支持一下。
祝愿萱萱早日康复。 ...
谢谢admin兄，多少都是帮助。 scott331 发表于 2014-5-28 23:57
锦上添花不如雪中送炭，尽我一点微薄之力，祝愿孩子早日康复。
谢谢。
精神上支持你。孩子早日康复。 愿孩子早日康复。