萱萱情况跟新8月24日!
还记得大家帮助的萱萱吗?事情起因:http://www.shoudian.org/forum.php?mod=viewthread&tid=395509
之前日记:http://www.shoudian.org/forum.php?mod=viewthread&tid=396178
先给大家道个歉,租住的房屋没有网络,最近只能用手机在微信跟新情况。
7月23日-8月19日
这段时间,萱萱相对稳定,天天早晚抗生素防止感染。
到这家医院后,一日三餐都是自己做,萱萱吃的相对舒服点,体重也加了一斤。
中间一次血荒,血小板只有5不到,很危险,也渡过去了。期间药物过敏一次,比较吓人,不能输血,所有药物重新换,尝试,也渡过去了。
陆续有好多朋友来看萱萱,还送来玩具,萱萱是乐的不行。孩子的学习能力很强,现在都会唱abc字母歌了,英文单词也会说很多。冷不丁的冒出一个,还真能逗乐大家。
这一个月,我和太太经历了太多,首先是担心无人可以捐,自己又不能用,那一段时间真是煎熬。
基因检查出太太和萱萱是同一位点病变,可肯定是遗传,太太哭了,觉得是她的问题。
台湾找了3个都不同意,这样算起来,已经9个不同意了。
同时,一家几口接连感冒,只能轮流看护,做饭。
一家人身心疲。
先期担心的基因病变影响孩子,最后副院长认为,不至于。
太太体检合格。我肝功能不好,并且有淋巴结,选择上说会用太太的。
副院长定的方案台湾再找一个,不行就移植孩子妈**。
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爸爸种的三叶草(幸运草),天天看看有没有长高。
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女汉子的擎天柱大哥,和小伙伴一起。
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星空乌龟灯,爸爸身上有个大月亮,嘿嘿。
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药物过敏,浑身没有一处好的皮肤,奇痒,还不能抓。我和太太两天,不断的吹吹,温水擦,揉揉,缓解。
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不要抢我的大莲子。
本帖最后由 时代水蓝 于 2014-8-28 22:59 编辑
8月20日
早上7点36分,医生来电话,既定方案中最后一个供者血检不合格。
脑子一个下就闷了。浑浑噩噩的给她两做了早饭,就跑去医院。
医生再次确认了情况,之后跑去找院长,确定了9月1日左右进仓。
这仓就是无菌仓。流程是这样,孩子进仓做移植前的强化疗,妈妈打动员针(加强造血),让造血干细胞多,之后就能跑到外周血里来。
移植方案是:一份外周血单采集干细胞(妈**),一份红骨髓(妈**),一份辅助脐带血(别人的)
虽然早就知道这样的结果,但真到节骨眼上,还是怕。非常担心,半相合手术的风险肯定是更大的。
感觉就像要失去这个孩子了,一下子空空的。看着孩子的笑脸,她缠着我玩,她一点都不知道自己的病,自己的情况。
接下去该怎么走,很明确。又想还是再等等吧,看看有别人愿意吗?突然犹豫了。
给所有有号码的论坛兄弟,亲友都发去了消息,9月1日进仓,这像是给我自己也下达了指令。
朋友们的祝福接踵而来。我自己也无时无刻不在祈祷上苍,能庇佑杨昀萱。
8月21日
上午,我去检索医生那里,让她帮忙联系下骨髓库,退回没使用的体检费,半相合费用实在是未知数,得集合所有的钱。
下午,脐带血库和晚报的老师来看萱萱,送来芭比娃娃。
这个还得从上次,他们来采访萱萱的时候看到了琳儿送的擎天柱,就好奇的问:萱萱,为什么你喜欢男孩子的玩具啊?“恩,恩,我喜欢芭比娃娃”正好孩子在看这个动画片。
萱萱那个激动的啊,拿到之后就扮演起妈妈了,擎天柱变成芭比儿子了。。。。。。
让我拿擎天柱和她过家家,我的心情很无奈,嘿嘿。
当了1个小时“儿子”,脐带血库的老师,找我说起萱萱配型的事情。无意中提到萱萱还有两个状态是进行的。
我很奇怪,都不同意了那么久了。有变化了?赶紧去找检索医生,一查,一个血样都在苏州了。
还好及时,不然就直接手术了,没有时间去怪谁了,赶紧去汇款。也许上苍真的听到祝福和祈祷了。
还有一个情况,是始料未及的。原先说体检不合格的74年供者,其实并未体检,也不是不愿意捐。他提出钱的问题了。
骨髓库拒绝了,他的血检做出是10点全和,我真心想找到他,他有什么需要,可以谈。可是这个在骨髓库的层面不允许。
我也没有这个人任何资料,无从找寻,有招的朋友请私下联系我。
现在在血检的血样8月30日前就能有结果,如果血检不合格,还是原定计划。如果血检合格,就期望他能捐献吧。
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手上的针眼密密麻麻,都没地方打了。
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不打针咯,可以自己洗手咯。
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萌娃和妈妈,亲亲爱爱。
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全副武装做检查。
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奶奶做的菜粥,阿姨做的小饼干,真好吃。耶!!!
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打针也不老实。
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打针太累了,“杨医生”休息一下。
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我美吗?有没有模特范?
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最后来个超高难度的脚扶奶瓶
8月28日
下午3点,高分血样出结果过了7个点。不能用,8.9-8.10进仓移植妈妈骨髓。
祝萱萱早日康复
同意捐,又 要钱的这个人,唉 小朋友快快好起来,一定要注意小孩的状态,我老婆的爷爷昨天刚走了,是人体没法造血了,靠输血维持的。花了很多钱和精力,虽然结果大家心里有数,还是有点快了。萱萱年纪小,人体机能比较好希望快快好起来, 本帖最后由 mingviolet 于 2014-8-24 19:26 编辑
加油,有什么呀需要的,大家会出一份力的,虽然现在医院比较黑,但是人命要紧 祝萱萱早日康复
好事多磨,祝福! 希望早日配对成功,尽早康复
祝福吧。。。我最近接连倒霉,不知道什么情况,也希望我自己的倒霉期能快过去 祝福萱萱………
可怜天下父母心
加油! 苦了孩子,这么大还在喝奶啊? 祝早日康复! 祝福萱萱 祝福萱萱 祝福 决不放弃,祝福早日康复 祝福萱萱早日康复