萱萱日记－—捐助、近况实时更新

niuwei01271

祝小姑娘早日康复  另外捐献者拒绝也没什么可指责的 因为捐献者在任何时候都有反悔并中止捐献的权利 再一点捐献造血干细胞也不能和献血相提并论 因为现在骨髓库和各大医院都在有意或无意对捐献者隐瞒捐献的负面影响 特别是捐献前注射的造血干细胞的动员剂 毕竟是药多少都会有副作用的

kook

刚刚从支付宝里转了20元，请不要嫌少（我工资一月一千多）。

kook

家里有重症病人，还好医保能报90%。

neavs

水蓝兄弟，去年俺丈母娘也查出来是这个病，但是老人因为年纪太高，无法移植了，只能保守治（hua）疗（liao），今年已经是第二年了，每个月都要去一次化疗，打血小板也很贵的。我很少在坛子里发言，一般都是潜水看筒子，今天夜里无意看到你的帖子，同是80后我感同身受，萱萱是幸福的，有这么多朋友都在关心她，当叔叔的只能聊表心意，虽然起不了啥大作用，但是，希望你们夫妻二人能够坚强，不要放弃，这个病，治好的病例很多很多。

wood0976

支付宝  转了100  cityf******   钱不多  是点心意   
大家都是有小孩的人    理解你的难处  
另外  多言一句：  现在的医疗体系 诸多问题  国人的西医已经变味了  中医也难寻靠谱之人  请抽时间多了解中医  从根上进行调理      

jwl

shcqm

祝萱萱早日康复！

snjj1118

我本来有20多万存款，不过现在都在别人身上，现在老板被收监了，政府也不管赔偿，请律师坛友帮忙，我想捐10w给孩子。我是真心的想帮助，也算自己的求助，有能力的请站内PM

quguai33

新筒友，100元小小心意，已转支付宝，祝早日康复！

拉去砍9977

进来学习学习 支持支持

时代水蓝

半多月没有跟新萱萱的情况了。那么多关心孩子的朋友们，水蓝先给大家，说声抱歉。这个月发生了太多太多的事情。一家人身心俱疲。


6月下旬萱萱感染了，再次住院，高烧好多天不退。非常危险，索性控制住了。


10点的供者从犹豫-同意-家人犹豫-都同意-不抽血-这几天就去抽-明确拒绝。7月9日总算有了结论。
中华骨髓库还有2位潜在供者，台湾骨髓库还有数位，阳光库还有1位。最后血检如何，体检如何，是否会悔捐，一切未知。


萱萱病情有所恶化了输血间隔越来越短。输血红蛋白还会揪心的疼，坚强的孩子，嘶哑裂肺的哭喊。响彻楼道。
孩子已转去上海道陪医院做移植，经过检查，孩子体征还能等全和供者，一但有问题，立刻父母半和。


为了更好的照顾孩子，我们一家已经在医院周围租好房子，自己做一日三餐，全力照顾好她。

                               
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koma1407

送上衷心的祝福，加油~

MagicG

加油

时代水蓝

6月22日的时候，还以为一切都会很顺利，孩子的供者没问题了，一切都在往好的地方发展。现在看来，一切为时过早，

23日就感染了，当天控制住了，第二天又起来。第三天，第四天。萱萱住进了儿中心。
抽血，抽到干，输液，输血，都找不到静脉。手上不行，打脚上，萱萱急的哭“阿姨，不能打脚，打了脚，我就没法回家了。”

萱萱的用血申请也一波三折，要血证加急，紧急求助朋友一起帮忙献血。输上了，才送一口气。
病情恶化，怀疑转型为mds，mds又有转型白血病的可能。到时候移植都未必断根。
骨髓供者，迟迟不做检查，最后断然拒绝。孩子拖不起啊。

我不在医院的时候最怕接到萱萱妈妈的电话，就怕听到萱萱如何如何了。
揪心啊，还是那句话，如果一个肾多简单啊，直接捐给她用吧。

时代水蓝

7月12日，台湾血检费支付，在等消息的时候萱萱再次感染发烧，衣服和头发一层层的被汗湿透，看着病床上的孩子，我们心急如焚。

7月19日，孩子退烧了。台湾十点全和的供者一直联系不上，但是国内74年的供者抽了血，血样已经送到苏州，这对于我们来说无疑是个天大的好消息。有希望的日子，心情也轻松了很多。为了后期手术，决定给萱萱把头发剃了。萱萱是个懂事的孩子，虽然十万分的不愿意，还是乖乖的听了话。

宝贝，告别长发，你也永远是爸爸心里最美的公主！

7月21日，闷热，特别糟糕的一天。

骨髓库打来电话，74年的供者体检不合格，无需再做血检。虽然没能帮到萱萱，水蓝还是想谢谢你！

台湾的供者，你在哪里？

医院来消息，如果这周再联系不到台湾十点全和的供者，就准备父母移植做半相合手术。听到这个消息的时候，我开始害怕了。中华骨髓库国内五个不同意，一个体检不合格，台湾的一个联系不上，其他仍旧在动员。如果最后也以拒绝告终，如果最后我和太太的体检也不合格，谁还能来救救我的女儿？

我以为这会是最差的结果，可是更让我想不到的问题出现了，萱萱基因检测结果显示六对基因里有一对病变，这也就是说如果孩子基因病变是天生的，而我和太太基因检测又是健康的话，可能我们也无法给孩子捐献骨髓了。

接下来的路该怎么走，我该怎么留住我的孩子，让她可以健康可以成长?

7月22日，台湾的十点全和供者明确拒绝。

我和太太做了基因检测，等待检测报告。

回到病房的时候，孩子看到了我手上的棉花，天真的问我，“爸爸，你为什么打针啊，疼么？”

“爸爸好痛啊！！”做哭泣状

“爸爸，没事，不要哭，有萱萱在。”

koma1407

看到你给小孩剪头发的照片，有种心酸的感觉，你们要加油啊，期待萱萱早日康复。

sakura7110

祝早日康复

时代水蓝

koma1407 发表于 2014-7-23 23:59
看到你给小孩剪头发的照片，有种心酸的感觉，你们要加油啊，期待萱萱早日康复。 ...

谢谢兄弟，我们会努力的。